Welkom op onze site!
Wat fijn dat je onze site bezoekt. Stichting Beat the Beast wil meer bekendheid van clusterhoofdpijn, om op die manier begrip te kweken en financiële middelen binnen te halen voor onderzoek.
Op deze site vind je de achtergronden van clusterhoofdpijn, maar ook welke geweldige acties worden gehouden om onze doelen te bereiken! Bij die acties wordt - hoe ellendig de ziekte ook is - ook veel plezier beleefd.
Wil je meer weten over de stichting, wil je een donatie doen, of wil je gewoon eens even rondkijken? Klik op een van de menu-onderdelen. Wil je persoonlijk contact of heb je vragen, kijk dan op de contactpagina en laat daar gerust een bericht achter.
De pijn overnemen kan ik niet, maar in actie komen wel!'
Vaak wordt er tegen lotgenoten gezegd.. 'Kon ik de pijn maar voor je overnemen' of 'ik zou zo graag iets voor je willen doen'. Dat eerste is naast niet helemaal eerlijk ook simpelweg niet mogelijk. Maar wat wel kan is iets voor iemand doen. Denk bijvoorbeeld aan het organiseren van een actie!
Zo zei Thalina Hekker: 'Het persoonlijke verhaal van Sterre greep mij enorm aan. Ik besloot dat ik iets voor haar en haar stichting wilde betekenen. Daarom organiseerde ik in samenwerking met VV Noordscheschut, tijdens het jaarlijkse familietoernooi, een inzamelingsactie. Mooi om op deze manier een steentje bij te kunnen dragen in de strijd tegen clusterhoofdpijn'
Naast dat een actie een mooie manier is om clusterhoofdpijn onder de aandacht te brengen, en daarmee meer begrip te creëren, kunnen we met de opbrengsten onderzoek steunen!
Zo'n actie kan van alles zijn. Van iets kleins tot iets groots of ertussen in. Mooi voorbeelden zijn; een flesseninzamelingsactie, sponsorloop, verloting of gesponsorde deelname aan een evenement. Natuurlijk denken en helpen wij graag mee om de actie tot een succes te maken.
Dus heb jij een tof idee voor een actie? Mail dan je plan, zo concreet mogelijk, naar info@beatthebeast.nl. Vergeet niet de gegevens van een contactpersoon achter te laten! (Zie je nou toevallig een actie voorbij komen waarvoor nog een goed doel wordt gezocht? Dan horen wij het uiteraard ook heel graag! )
Wordt vriend van Stichting Beat the Beast
Sinds kort kunt u al voor een bedrag van 15 euro per jaar, vriend van Stichting Beat the Beast worden. Met uw bijdrage helpt u mee om onderzoek naar clusterhoofdpijn mogelijk te maken en meer bekendheid te creëren naar deze levens verwoestende aandoening!
Naast veel dankbaarheid ontvangen onze vrienden ieder half jaar een nieuwsbrief en zal (indien gewenst) uw naam op de site worden vermeld.
Enthousiast geworden? Klik dan in bovenstaand menu op het kopje: Steun ons! Hier kunt u alle informatie vinden. Alvast onze dank voor uw steun, samen kunnen bij het beest verslaan!
Nieuws
Facebooknieuws!
Zie voor de laatste updates onze facebookpagina.
Een nieuw logo voor Stichting Beat the Beast
In 2022 heeft Stichting Beat the Beast een nieuw logo laten ontwerpen. Met een paar kleine aanpassingen hopen wij dat lotgenoten nog meer herkenning zullen vinden in ons logo. Veel mensen die aan clusterhoofdpijn lijden omschrijven de pijn tijdens een aanval als een priem die herhaaldelijk in het oog wordt gestoken. De bliksemschicht staat voor de ondragelijke pijn maar ook voor de impact die de aandoening op het leven van lotgenoten en hun naasten heeft. Met de traan proberen wij net als in ons vorige logo niet alleen het verdriet die de aandoening veroorzaakt aan te duiden maar het staat ook voor een kenmerkend symptoom van clusterhoofdpijn namelijk; een tranend oog tijdens een aanval.
Stichting Beat the Beast schenkt €10.000 aan het LUMC
Stichting Beat the Beast heeft op 26 januari 2023 vandaag een bedrag van 10.000 euro gedoneerd aan het LUMC voor onderzoek naar clusterhoofdpijn. Arts-onderzoekers van het LUMC hebben de cheque in ontvangst genomen en een presentatie gegeven over lopende onderzoeken. Dit jaar zullen er verschillende onderzoeken worden gepubliceerd en opgestart. Uiteraard informeren wij jullie t.z.t. over alle ontwikkelingen
Stichting Beat the Beast schenkt €15.000 aan het LUMC
Ondanks dat clusterhoofdpijn een zeer ernstige aandoening is, is het vinden van een geschikte behandeling enorm moeilijk. Dit komt mede doordat er nog veel onduidelijkheid bestaat over clusterhoofdpijn. Zo weten we bijvoorbeeld niet waardoor de pijn precies ontstaat, waarom de aanvallen vaak op hetzelfde tijdstip beginnen en waarom iedereen verschillende triggers heeft.
Om antwoord te krijgen op deze vragen, en uiteindelijk voor iedereen tot een effectieve behandeling te kunnen komen, is wetenschappelijk onderzoek van groot belang. Om die reden heeft Stichting Beat the Beast een cheque van maar liefst €15.000 aangeboden aan arts-onderzoekers van het Leids Universitair Medisch Centrum - LUMC. Wij zijn enorm trots dat wij, samen met jullie, deze donatie hebben kunnen doen! Samen blijven we de strijd aangaan met “het beest” om uiteindelijk de overwinning te kunnen vieren. Heb jij ideeën voor nieuwe acties? Of wil je zelf een actie organiseren? Neem dan gerust contact met ons op. Wij denken graag met je mee!
Stichting Beat the Beast overhandigd een cheque van €7.283,00 euro aan het LUMC voor onderzoek naar clusterhoofdpijn
Het geld zal worden ingezet voor het onderzoek naar slaap en de biologische klok van mensen met clusterhoofdpijn. Clusterhoofdpijnaanvallen hebben bij een deel van de patiënten een duidelijke relatie in tijd met het slaapritme of specifieke tijden gedurende de dag. Op dit moment wordt er een onderzoek opgezet, waarbij zal worden onderzocht welke factoren, betrokken bij slaap en de biologische klok, een rol spelen bij het ontstaan van clusterhoofdpijnaanvallen. Het opzetten van dit onderzoek is momenteel in de fase waarbij er gewerkt wordt aan het vormgeven van het onderzoek en het verkrijgen financiën.
Het prachtige bedrag van ruim zevenduizend euro is voorgekomen uit de in 2018 gevoerde acties.
