Geschiedenis
Stichting Beat the Beast is op 25 september 2017 opgericht door initiatiefneemster Sterre. Zelf lijdt ze al ruim 8 jaar aan clusterhoofdpijn; iets wat haar leven drastisch heeft veranderd. In haar zoektocht naar een plek om in actie te komen tegen ”het beest” kwam ze tot een bizarre conclusie: er was geen enkele stichting in Nederland die geld inzamelde voor (onderzoek naar) clusterhoofdpijn! Om dat te veranderen besloot Sterre zelf in actie te komen. Met behulp van een accountant, die zelf een dochter heeft met clusterhoofdpijn, en familie werd een plan gemaakt. Uiteindelijk werd Stichting Beat the Beast op 11 oktober 2017 officieel ingeschreven bij de KVK. Waar de naam van de stichting vandaan komt? Dat is vrij simpel! Mensen met clusterhoofdpijn omschrijven de pijn vaak als ”een beest” waar ze tegen moeten vechten. Het doel van onze stichting is om ”het beest” te verslaan zodat niemand meer hoeft te vechten tegen een van de meest pijnlijke aandoeningen waar een mens aan kan lijden.
Afgelopen jaren heeft de stichting dankzij diverse acties en evenementen al veel geld ingezameld voor wetenschappelijk onderzoek. Dit is hard nodig omdat er in de medische wereld nog weinig kennis is over clusterhoofdpijn. Zo weten we niet waardoor clusterhoofdpijn precies ontstaat, wat maakt dat niet iedere patiënt dezelfde triggers heeft en waarom aanvallen vaak op precies hetzelfde tijdstip plaatsvinden. Dit soort vraagstukken moeten beantwoord worden om patiënten o.a. snel te kunnen diagnosticeren en behandelen.
Natuurlijk doet Stichting Beat the Beast meer dan alleen geld inzamelen voor onderzoek. Zo schrijft de stichting steunbrieven zodat er grote beurzen worden toegekend voor onderzoek naar clusterhoofdpijn, staat het bestuur in nauw contact met lotgenoten en artsen en worden er voorlichtingen over de aandoening gegeven. Daarnaast ondersteunen wij bijvoorbeeld diverse initiatieven van lotgenoten of bedrijven!
Hoofdlijnen beleid
ANBI Doelstelling
De doelstelling van de stichting is opgenomen in artikel 2 van de statuten en luidt als volgt: De stichting heeft ten doel: a. Het inzamelen van (geld)middelen ten behoeve van het doen van onderzoek naar clusterhoofdpijn. b. Het verrichten van alle verdere handelingen, die met het voorstaande in de ruimste zin verband houden of daartoe bevorderlijk kunnen zijn.
Visie
Met onze activiteiten leveren wij een bijdrage aan een toekomst waarin clusterhoofdpijn behandeld kan worden.
Afwezigheid winstoogmerk
De stichting heeft geen winstoogmerk, zoals blijkt uit artikel 2 van de statuten en uit de feitelijke werkzaamheden. De stichting streeft niet naar winst omwille van de winst zelf. Dit blijkt uit het feit dat de stichting de met de activiteiten behaalde opbrengsten ten goede laat komen aan haar doelstellingen.
Bestedingsbeleid
De stichting besteedt de verkregen inkomsten conform de doelstelling aan de volgende projecten:
- Onderzoek naar Clusterhoofdpijn door het Leids Universitair Medisch Centrum: Bontius stichting
- Onderzoek naar Clusterhoofdpijn door een gecertificeerde instelling die gevestigd is in Nederland
- Promotiemateriaal voor Stichting Beat the Beast of de door de stichting georganiseerde acties
- Onkosten die de stichting maakt ten behoeve van haar doelstellingen. Hieronder vallen: Reiskosten die door het bestuur zijn gemaakt voor evenementen, middelen die gebruikt worden tijdens de acties en attenties voor zieke bestuursleden of betrokken clusterhoofdpijnpatiënten.
Voordat de stichting een project steunt of een samenwerking aangaat, wordt dit altijd binnen het bestuur besproken. Pas bij een meerderheid van de stemmen die voor de steun of samenwerking is, mag er worden gehandeld. Wanneer er evenveel stemmen voor als tegen zijn, zal de voorzitter de beslissende keuze maken. De argumenten hiervoor worden vastgelegd in de notulen van de vergadering.
Beschikken over het vermogen van de stichting
Op grond van artikel 6 van de statuten van de stichting (bepaling omtrent de besluitvorming door het bestuur) en haar feitelijke werkzaamheid heeft geen enkele (rechts)persoon doorslaggevende zeggenschap binnen de stichting. Aldus kan geen enkele (rechts)persoon beschikken over het vermogen van de instelling als ware het eigen vermogen.
Beloningsbeleid
De leden van het bestuur ontvangen conform de bepalingen in artikel 4 van de statuten voor de door hen die hoedanigheid verrichte werkzaamheden geen andere beloning dan een vergoeding voor gemaakte onkosten.
Voor niet-beleidsbepalende werkzaamheden (met name uitvoerende werkzaamheden) kan aan hen in voorkomend geval een marktconforme vergoeding worden toegekend. Het beloningsbeleid is er op gericht haar personeel/de vrijwilligers te belonen volgens maatstaven die maatschappelijk aanvaardbaar en verantwoord zijn, passend bij haar status als algemeen nut beogende stichting.
Binnen de stichting is het uitgangspunt dat het vrijwilligerswerk de vrijwilliger in principe geen geld kost. Daarom vergoeden wij € 0,19 per kilometer. Hierbij is het verplicht een berekening van het aantal gereden kilometers te kunnen overleggen bij de penningmeester. Bij het reizen met het openbaar vervoer is een kostenoverzicht van de werkelijke kosten voldoende.
Sterre Zwartscholten
Voorzitter
Marith Apeldoorn
Vicevoorzitter
Henk Winkel
Secretaris
Colinde ten Kate
Penningmeester